Witajcie!
Z wszystkimi Wami, do których piszę znamy się dobrze. Dla niektórych z Was jestem członkiem rodziny, dla niektórych kolegą, czasami partnerem biznesowym.
Ale mam nadzieję, że nikogo z Was nie urażę tą prośbą o pomoc.
Sprawa jest warta tyle, ile jest warte życie Kuby Bielaka, młodego 21-letniego chłopaka z Lublina, rówieśnika mojego syna, dla którego ja i moja żona Hania jesteśmy po prostu wujkiem i ciocią.
Problem nie jest nowy. Ma tyle lat ile ma Kuba. Przez parę miesięcy po urodzeniu mały Kubuś ciągle był przeziębiony, ciągle myślano że ma zapalenia oskrzeli albo płuc.
Ale antybiotyki nie pomagały. I wtedy rodzice Kuby, Iwona i Jurek dowiedzieli się, że to jest mukowiscydoza. Jeśli nie orientujecie się zbytnio, to wyjaśniam w skrócie: mukowiscydoza -
choroba genetyczna - na razie nieuleczalna - powoduje nienaturalne gęstnienie śluzu w różnych organach człowieka, najczęściej w płucach.
Ten gęsty śluz blokuje możliwość prawidłowego oddychania. Stopniowo, na przestrzeni lat proces postępuje nieuchronnie i wydolność płuc spada.
Przychodzi taki czas, gdy sprawność oddechowa tak się pogarsza, że młody człowiek zaczyna się po prostu dusić. Umieranie trwa okropnie długo, np. parę miesięcy, rok?
Pamiętam, czytałem w miesięczniku Reader's Digest takie opowiadanie matki, amerykanki, która ok. 10 lat temu straciła w ten sposób syna, młodego studenta.
Ryczałem nad tym opowiadanie jak bóbr, bo miałem też na myśli co będzie być może z Kubą...
Teraz też nie jest ze mną lepiej. bo sprawa nagle odżyła, na wskutek e-maila innego wujka Kuby - Jarka mieszkającego w Kanadzie, do którego właśnie się dopisuję.
Z tego maila dowiedziałem się że z Kubą nie jest najlepiej. Ma w tej chwili już tylko 40% prawidłowej wydolności płuc.
Gdy byliśmy z Hanią w Lublinie chyba 4 czy 5 lat temu pamiętam, jak płacząc babcia Jakuba mówiła, że sprawność spadła do 70 %.
Powiem szczerze, że wtedy jeszcze myślałem, że Kuba doczeka takiego postępu medycyny genetycznej, że wszystko skończy się na strachu.
Jurek i Iwona zrobili co mogli, by ich jedyny syn (nie zdecydowali się na więcej dzieci - zdarza się, że następne też są chore) miał się jak najlepiej.
Regularne inchalacje,środki farmakologiczne, wizyty w Rabce i próby szukania rozwiązań medycznych z całą, jak to chyba można nazwać "rodziną" chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Walka o zmiany w niezbyt przyjaznych przepisach dotyczących refundacji bardzo drogiego, nierzadko eksperymentalnego leczenia i Bóg jeden wie co jeszcze robili, ile kasy wydali.
Chorych dzieci w Polsce jest w/g mojej wiedzy zaledwie 600 - 800, a refundacji na leczenie jeszcze niedawno nie było!
Piszę dzieci, bo dożywają przeważnie wieku naście - dwadziescia parę lat. Jest chyba jeden przypadek, gdzie kobieta ma ok. czterdzieści i żyje.
I właśnie tego się czepiłem w swoich myślach od lat, że może Kuba będzie takim szczęśliwcem, że jakoś to będzie.
A ani Kuba, ani Jurek i Iwona nie obarczali nas zbytnio swoimi problemami przez wszstkie te lata. Są cholernie dzielni, żeby nie powiedzieć twardzi.
I teraz dopiero ten e-mail od Jarka. Znalazł na portalu Nasza Klasa ten apel Kuby "o oddech". Przeraziłem się, że to tak szybko, że nie jest tym szczęśliwcem, że jest już tak bardzo zagrożony.
Żadnego telefonu od nich z prośbą o szansę na przedłużenie życia ich syna. Widocznie ciężko im o tym mówić i pisać.
Przeszczep płuc na który zbiera Kuba też nie daje szans na wyleczenie, chyba jedynie na przedłużenie życia. Ale to może dać czas na znalezienie rozwiązań medycznych, genetyka idzie ostro naprzód.
Nigdy nie lubiałem pompatycznych słów, ale Kuba do wspaniały chłopak, dobry młody człowiek. A Jego postawa wobec śmiertelnego zagrożenia jest godna najwyższego podziwu.
Nieraz staram się wyobrazić sobie co On przeżywa, jak radzi sobie z brakiem tlenu i strachem, ale zaraz rezygnuję, zbyt mi takie wczuwanie się ciąży.
Cóż mogę dodać - chyba tylko to, żeby Was wszystkich jeszcze raz poprosić o wysiłek i jeśli Wam wychodzi zapłać podatek dochodowy w tegorocznym rozliczeniu rocznym
i jeśli celu, na jaki go przeznaczycie też nie określiliście, to przeznaczcie 1% właśnie dla Naszego Kuby.
Niech ta być może kłopotliwa organizacyjnie czynność będzie Waszym dobrym uczynkiem, bo finansowo, jak wiecie, nic Was to nie kosztuje.
I jeśli mogę, jeszcze jedna prośba - może ktoś z Waszych znajomych mógłby też pomóc? Prześlijcie im ten mój list. Bardzo Wam wszystkim z góry dziekuję!!!
Życzę samych dobrych dni -
Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto, należy w zeznaniu
podatkowym w rubryce "Nazwa OPP" wpisać
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i dopisać Jakub Bielak
dla którego przekazujemy 1% podatku,
W rubryce "Numer KRS" wpisać: 0000064892
W rubryce “307.” wpisać wyliczoną kwotę: .…zł, …..gr