Bardzo chciałabym aby politycy ubiegający się o kolejną kadencję w Parlamencie odpowiedzieli na pytania jak i czy w ogóle zamierzają poprawić sytuację rodzin w których ze względu na chorobę członka rodziny /dziecka / jeden z opiekunów zmuszony jest do rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz sprawowania osobistej opieki nad nim. Temat bardzo ważny i wciąż spychany na dalszy plan przez kolejne ekipy rządzące, a wystarczy trochę wyobraźni i próba postawienia się na miejscu tych osób, które za 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego wyręczają nasze Państwo w kwestiach - opieki, rehabilitacji, pielęgnacji, edukacji... Te rodziny żyją na skraju ubóstwa zastanawiając się co miesiąc co dalej?? Co w tym miesiącu będzie ważniejsze do zapłaty zaległe rachunki za gaz i mieszkanie czy może rehabilitacja, leki albo płatna terapia specjalistyczna dla niepełnosprawnego dziecka? Państwo za opiekę w specjalistycznych ośrodkach płaci od 4500 zł do 6000 zł na miesiąc - opiekunowi osoby niepełnosprawnej za "rezygnację z pracy zawodowej" wypłaca się świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł mimo iż wykonuje on samodzielnie wszystko to co w specjalistycznym ośrodku należy do obowiązków sztabu ludzi... A przecież matka, bo to ona najczęściej podejmuje się opieki musi jeszcze w ciągu dnia znaleźć czas aby być matką na tym 24 godzinnym etacie bez urlopu. Powiecie Państwo przecież to jej dziecko, przecież inni rodzice też mają obowiązki. To prawda tyle tylko że zdrowe dzieci po ukończeniu ścieżki edukacyjnj usamodzilniają się, tworzą własne rodziny tymczasem dzieci chore do końca życia potrzebuję wsparcia w najprostszych czynnościach życiowych, opieki, pielegnacji i rehabilitacji... Zastanówcie się Państwo nad sytuacja opiekuna, który poświęcił 20 lat swojego życia na opiekę rezygnując z pracy i po tych latach jego dziecko umiera... Nie jest w stanie zdobyc jakiejkolwik pracy bo przez 20 lat nie był obecny na tym rynku, w wieku 40-45 lat musi zaczynac wszystko od początku mimo że kiedś skończył studia, miał marzenia, ambicje i chęci do pracy najczęściej nie jest w stanie podołac rzeczywistości i do końca życia pozostaje beneficjentem pomocy społecznej...

Mając na uwadze powyższe chciałabym uzyskac od naszych polityków przechwalających się czego to oni nie zamierzają zrobic po wygranych wyborach odpowiedzi na pytania:

-Kiedy Państwo doceni wysiłek opiekunów osób niepełnosprawnych, uzna sprawowaną przez nich opiekę za pracę i wesprze te rodziny finansowo w opiece pozwalając im godnie życ.
-Kiedy zostanie uszczelniony system dystrybucji sprzętu rehabilitacyjnego i sklepy medyczne przestaną potrajać wartość tego sprzętu.
-Kiedy zmieni się system orzecznictwa i stopień niepełnosprawności uzależniony będzie od stopnia niesamodzielności tak aby pomoc trafiała do tych, którzy rzeczywiście jej potrzebują.
- Dlaczego nasze Państwo mimo, że jak twierdzi nie jest w stanie zapewnic godnych środków opiekunom rezygnującym z pracy zawodowej na rzecz opieki nad osobami niepełnosprawnymi to broni się przed umożliwieniem tym opiekunom (pobierającym świadczenie pielęgnacyjne) jakiegokolwiek dorabiania - nawet w ramach limitu kwoty podobnego jak u rencistów czy emerytów?
-Kiedy w Polsce zaczną pojawiac się obiecane ogólniedostępne wyspecjalizowane ośrodki zapewniające ciężko niepełnosprawnym dzieciom opiekę, edukację i rehabilitację tak aby ich opiekunowie mogli podjąc pracę zawodową?