Posłanka Bożena Kotkowska (SdPl-NL) ponownie zaapelowała w środę do minister zdrowia Ewy Kopacz o refundację leku na rzadkie choroby genetyczne.
W konferencji prasowej w Sejmie udział wzięli rodzice chorych dzieci i sami chorzy; opowiadali oni o tym, jak wygląda ich życie oraz życie ich dzieci.
Kotkowska podkreśliła, że "nie możemy skazywać tych dzieci na śmierć i między innymi Kopacz powinna podjąć decyzję o refundacji leków".
Wcześniej posłanka, na prośbę rodziców dzieci chorych m.in. na mukopolisacharydozę, wystosowała interpelację do minister zdrowia z prośbą o refundację leków, jednak spotkała się ona z odpowiedzią odmowną.
Podsekretarz stanu w MZ Marek Twardowski argumentował decyzję ministerstwa negatywną rekomendacją Agencji Oceny Technologii Medycznej, która uznała, że leki, o których refundację ubiegają się chorzy, nie są skuteczne w leczeniu.
Po sprzeciwie rodziców został powołany zespół, który ma wypracować decyzję w sprawie refundacji leków.
Posłanka zaapelowała o jak najszybszą decyzję, bo "im wcześniej dziecko otrzyma lek, tym większa jest szansa na całkowite wyzdrowienie tych dzieci". Podkreśliła, że jeśli nie będzie pozytywnego rozstrzygnięcia sprawy rozważone zostanie złożenie skargi do Europejskiego Trybunału Sprawiedliwości w Luksemburgu "ponieważ ewidentnie są tu łamane prawa dzieci, ludzi chorych". (PAP)
joko/ la/ mow/
